Что это за лекарство, которое стоит 160 миллионов рублей?

06.12.2020 869 Просмотры

Выражение «деньги решают все» действительно становится правдой, когда речь касается не просто человеческой жизни, а жизни маленького ребенка. Наличие серьезного диагноза не приговор, если в наличии есть внушительная сумма. У каждого свое определение больших денег, но в стране сотни семей, чье счастье и будущее напрямую зависит от лекарства, которое стоит порядка 160 миллионов рублей.

Что за лекарство

«Укол ценой в 160 млн.» – так можно сказать про «zolgensma» или «spinraza», которые являются настоящим спасением от тяжелого недуга. Когда речь идет о редком генетическом заболевании детей как спинальная мышечная атрофия (СМА) родители размещают информацию о начале сбора средств для покупки необходимого препарата. Текст объявлений и постов не оставляет равнодушных – слова цепляют за живое. Так или иначе, суть и посыл един: «страшный диагноз», «мало времени», «непосильная для семьи сумма», «есть все шансы спасти, но не хватает денег».

При спинальной мышечной дистрофии нарушена выработка в организме белка. Это важный компонент, ведь без него клетки мозга нежизнеспособны и попросту умирают. Впоследствии нарушается координация движений и мышечный тонус. Ребенок теряет навыки ходьбы, позвоночник перестает выдерживать нагрузку и просто складывается – отказывают ноги, межреберные мышцы, мышцы «спинного корсета».

На этом проявления болезни не заканчивается. Дети перестают шевелиться, глотать и дышать, что уже грозит не потерей двигательных функций, а летальным исходом.

Врачи не скрывают, при такой болезни нельзя терять ни минуты, ведь время работает против. По официальной информации с диагнозом СМА в России борются свыше 800 семей, и что обнадеживает – примеры тех, у кого получается побеждать. Есть и лечение и лекарство, но только в США.

Если успеть вовремя собрать деньги, то один укол «zolgensma» и некогда безнадежный ребенок может действительно стать здоровым. Звучит фантастически, но те дети, кому провели лечение этим препаратом, меняются буквально на глазах.

У всех в той или иной степени хотя бы раз в жизни случаются проблемы со здоровьем, но все решаемо, если вовремя обратиться к врачу и пройти лечение. В большинстве случаев это весьма затратно, но все выглядит сложнее, когда речь заходит о необходимости приобрести лекарство «zolgensma» или «spinraza» от смертельной болезни ребенка – спинальной мышечной дистрофии стоимостью 160 миллионов рублей. Наличие медикамента, которое способно кардинально изменить состояние или даже излечить, не всегда обнадеживает, если требуется срочно найти деньги, а в отношении такой болезни это настоящая гонка со временем.